Spanish translation and validation of the neuromuscular module of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) : evaluation of the quality of life perceived by the parents of 2-4-year-old children with neuromuscular diseases
Girabent-Farres, M.; Monne-Guasch, L.; Bagur-Calafat, C.; Fagoaga, J.
Revista de Neurologia 66(3): 81-88
2018
ISSN/ISBN: 0210-0010 PMID: 29368326 Document Number: 696019
Introduccion. Las enfermedades neuromusculares pediatricas, que repercuten negativamente en la calidad de vida relacionada con la salud de los niños, son causa frecuente de consulta de los padres al fisioterapeuta. La sobrecarga de los padres desencadena una baja percepcion de dicha calidad de vida. Por ello, es esencial disponer de instrumentos validos, como el modulo neuromuscular de la escala Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para su correcta valoracion. Objetivo. Evaluar la validez y fiabilidad de la version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la medicion de la calidad de vida percibida por padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares. Sujetos y metodos. Una vez autorizados por Mapi Research Trust, se procedio a la validacion cognitiva de la version española del modulo neuromuscular. Posteriormente, se realizo un test-retest a 42 padres voluntarios de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares, que permitio evaluar la consistencia interna y la concordancia intraobservador. Finalmente, la validez de constructo fue evaluada con un analisis factorial. Resultados. El coeficiente alfa de Cronbach y todos los de correlacion intercalase mostraron valores superiores a 0,8, lo que indica una consistencia y una fiabilidad excelentes. La validez de constructo explico un 63,5% de la variabilidad y sugirio que una estructura de siete dimensiones podria ajustarse mejor que una de tres. Conclusiones. La version española del modulo neuromuscular de la PedsQL para la percepcion de la calidad de vida por los padres de niños de 2-4 años con enfermedades neuromusculares presenta una excelente validez y fiabilidad.